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Démence : explorer le sentiment d'identité à mesure qu'il évolue

Le premier long métrage de la réalisatrice Sarah Friedland, , est le portrait émouvant d'une femme atteinte de »åé³¾±ð²Ô³¦±ð qui s'adapte à la vie en résidence assistée. Le film explore les questions liées au concept d'identité, au vieillissement et à l'âgisme, à la valeur des aidants, et nous invite à réfléchir à un éventuel changement culturel dans la façon dont sont perçus les troubles cognitifs et le vieillissement. Le film sera projeté le 24 mars, suivi d'une table ronde et réception avec Zelda Freitas (BA, BSW, MSW, SW), conseillère clinique principale au CIUSSS Centre-Ouest-de-l'ÃŽle de Montréal, et Claire Webster, consultante certifiée en soins aux personnes atteintes de »åé³¾±ð²Ô³¦±ð (PAC) et consultante professionnelle certifiée en vieillissement (CPCA).

Devon Phillips (DP) : Quelle était l'idée derrière le film Familiar Touch ?

Sarah Friedland (SF) : L'inspiration m'est venue de la convergence de mes expériences personnelles et professionnelles. Quand j'avais environ 16 ans, ma grand-mère paternelle a été placée dans un établissement spécialisé dans les troubles de la mémoire après avoir souffert de »åé³¾±ð²Ô³¦±ð pendant plusieurs années. Elle avait été éditrice de poésie, une personne dont l'identité était profondément ancrée dans son expression linguistique, et lorsqu'elle a perdu l'usage de la parole, ma famille a commencé à parler d'elle presque au passé. Ce n'était pas par manque d'amour, mais plutôt une expression de leur chagrin. À l'époque, j'étudiais la danse, et lorsque je lui rendais visite, elle était très expressive physiquement : elle se balançait et tapait des rythmes. Elle était bien présente, mais s'exprimait simplement d'une manière différente. Le fossé entre la personne dont ma famille parlait en son absence et celle qui persistait mais se manifestait d'une manière différente m'a hantée pendant de nombreuses années après sa mort.

Une dizaine d'années plus tard, après avoir occupé tous les postes débutants possibles dans le cinéma à New York (sur les plateaux, dans les bureaux de production), j'en suis arrivé à un point où j'ai compris que si je voulais réaliser un drame humaniste, j'avais besoin d'autres personnes et d'un emploi à temps plein. J'ai donc répondu à une annonce d'une agence de soins à domicile pour personnes souffrant de troubles de la mémoire. J'ai effectué pendant environ quatre ans de nombreux soins à domicile auprès d'artistes et de créatifs atteints de »åé³¾±ð²Ô³¦±ð. Ce travail a bouleversé tout ce que je savais sur le vieillissement et l'expression de soi, ainsi que sur l'intimité et les nuances des soins. Cette expérience a vraiment influencé les idées de mon film, Familiar Touch. Cela m'a amené à suivre une formation d'artiste enseignant afin de travailler avec des personnes âgées et de réaliser des films intergénérationnels. Toutes ces expériences se sont entremêlées non seulement dans l'histoire de Familiar Touch, mais aussi dans la façon dont nous l'avons réalisé.

DP : Parlez-moi de la réalisation de Familiar Touch.

SF : Nous l'avons réalisé dans le cadre d'un atelier avec des personnes âgées vivant dans une maison de retraite. J'ai été formé par une organisation appelée Lifetime Arts qui forme des artistes enseignants à travailler avec des personnes âgées, y compris celles souffrant de troubles de la mémoire. Nous avons réalisé Familiar Touch, dont le scénario a été écrit dans le cadre d'un atelier en collaboration avec un établissement de soins. Ainsi, pendant les cinq semaines qui ont précédé le tournage, mes collègues et moi avons enseigné tous les aspects de la réalisation cinématographique, de A à Z : il y a eu un atelier sur le jeu d'acteur, l'écriture de scénarios, la cinématographie, puis les résidents ont réalisé leurs propres courts métrages et se sont inscrits pour le rôle qu'ils souhaitaient jouer ou occuper dans l'équipe. D'autres ont pris des rôles en coulisses, comme des figurants, ce qui en a fait une production véritablement intergénérationnelle. Les personnes travaillant dans différents domaines liés au vieillissement créatif, par exemple l'art-thérapie, ont été intéressées par le film en raison de sa méthodologie de production.

DP : Vous avez mentionné que le travail de soins avait bouleversé tout ce que vous saviez sur le vieillissement. En quoi cela s'est-il traduit pour vous ?

SF : Ce travail m'a fait prendre conscience à quel point l'âgisme est omniprésent et influence nos préjugés quotidiens sur les personnes âgées. L'une des surprises que m'a réservées le fait de m'occuper de personnes âgées a été de devenir plus flexible dans ma façon de concevoir l'identité liée à l'âge. J'ai remarqué que mes clients, qui avaient entre 80 et 90 ans (j'avais moi-même une vingtaine d'années à l'époque), ne se considéraient pas comme des personnes âgées et ne me voyaient pas comme une jeune femme. Ils interprétaient ma présence chez eux de manière très flexible : certains jours, j'étais une aide-soignante, d'autres jours, j'étais quelqu'un d'autre à leurs yeux, leur meilleure amie, leur sœur, leur petite amie ou leur assistante. Cela se reflétait également dans la façon dont ils percevaient la relation entre nos âges. Certains jours, ils me voyaient comme une pair, car ils pouvaient s'identifier à leur propre personnalité de jeune femme dans la vingtaine, ou bien ils n'avaient pas conscience d'avoir 80 ou 90 ans.

Ce qui a changé pour moi, c'est qu'au lieu de m'accrocher à l'idée que j'étais la plus jeune et qu'ils étaient plus âgés, je me suis identifiée à eux. Cela m'a aidée à comprendre que ce n'est pas moi qui suis jeune et eux qui sont « différents », mais qu'ils sont ce que je serai dans quelques années, si j'ai de la chance. J'ai acquis une plus grande souplesse dans ma façon de penser l'identité liée à l'âge.

DP : Vous avez donc pu voir vos aînés sous un autre jour ?

SF : Bon nombre de nos discours sur le déclin et le deuil peuvent nous empêcher de voir la personne qui se trouve devant nous. Beaucoup de proches ont cette attitude empreinte de chagrin et de tragédie dans leur relation avec les membres de leur famille atteints de déclin cognitif. J'ai été très surpris de voir à quel point la joie et l'expression créative étaient présentes dans le quotidien lorsque je m'occupais d'eux. La »åé³¾±ð²Ô³¦±ð n'est pas seulement une expérience de perte et de deuil. La perte de mémoire s'accompagnait de moments poétiques tout à fait inattendus et bienvenus. Les relations d'aidants sont empreintes d'amour et de joie.

DP : Il faut du courage pour explorer cet espace où le sentiment de soi est en train de changer, mais où il a toujours de la valeur.

SF : Absolument. Une grande partie de notre film consistait à essayer de s'approprier le genre du passage à l'âge adulte. La personnalité des jeunes adultes change lorsqu'ils entrent dans l'âge adulte, avec la perte de leur innocence et les changements physiques, mais nous ne disons jamais que les jeunes adultes sont absents ou qu'ils se sont perdus, nous disons simplement qu'ils ont atteint l'âge adulte.

Ainsi, pour Familiar Touch, j'ai voulu emprunter le cadre de ce genre à un personnage plus âgé afin de montrer l'expérience d'un moi qui n'est pas seulement celui de la perte, mais aussi celui de la transfiguration, celui qui tente de voir la personne qui reste plutôt que celle qui est absente.

Le genre du passage à l'âge adulte libère les histoires que nous racontons sur les personnes âgées atteintes de perte de mémoire, qui ne sont plus seulement des histoires de perte, mais des histoires qui reconnaissent le moi tel qu'il évolue.

DP : Quelles questions ou quels enjeux aimeriez-vous que le spectateur se pose ?

SF : L'une d'elles concerne les sensations liées à l'identité. L'une des façons dont nous en arrivons à cette narration du déclin est de considérer la subjectivité et l'identité comme quelque chose de purement cognitif : le « je pense, donc je suis » de l'identité. Nous ne sommes pas seulement notre cerveau. Notre sentiment d'identité est également ancré dans toutes nos sensations. Le toucher et toutes nos sensations sont un moyen important de communiquer et d'entrer en relation avec les autres. Beaucoup de personnes âgées souffrent d'un manque de contact physique. Dans le film, j'ai voulu montrer le sentiment d'identité de mon personnage principal, Ruth, principalement à travers son corps, ce qu'elle goûte, touche, sent. J'espère que les spectateurs réfléchiront à leur relation avec les sensations en tant que partie intégrante de leur identité.

J'espère également que les gens, quelle que soit leur origine, s'identifieront aux aspects de Ruth qui persistent et que nous ne reconnaissons pas toujours chez les personnes âgées. Nous minimisons souvent, par exemple, la sexualité, le désir et l'ambition, mais ces aspects sont toujours présents chez elle et constituent une grande partie de son identité. J'espère que les gens réfléchiront aux aspects qui ne sont pas perdus, mais qui demeurent.

Je pense qu'une autre question cruciale est de savoir comment nous devons changer notre culture pour valoriser le travail de soins. Dans la culture nord-américaine, le travail de soins est profondément dévalorisé. Je veux rendre hommage au travail de soins et aux travailleurs sociaux qui rendent la vie des autres possible.

DP : Votre film met en lumière de nombreux problèmes qui ont été occultés, voire rendus invisibles, afin que nous puissions les voir. Nous craignons la »åé³¾±ð²Ô³¦±ð et la perte de notre identité. Vous présentez une perspective qui nous permet d'aborder ces questions sous un angle différent.

SF : Les gens trouvent étrange que je réalise un film sur le vieillissement alors que je suis si jeune, mais j'ai réalisé que j'avais moins peur de la perte de mémoire que de la façon dont notre société traite les personnes qui en souffrent. Les personnes âgées en général, et les femmes âgées en particulier, sont minimisées et dévalorisées, ce qui me terrifie davantage que le déclin cognitif lui-même. Nous avons tendance à penser que l'héritage est quelque chose qui se transmet des aînés aux plus jeunes. Récemment, j'ai réfléchi à l'idée que cela pouvait fonctionner dans le sens inverse. Mes parents ont plus de 70 ans et sont sur le point d'entrer dans cette nouvelle étape de leur vie. Je souhaite profondément qu'ils héritent d'une culture qui les considère comme précieux, afin qu'ils puissent mener une vie pleine de sens et disposer des ressources nécessaires pour les soutenir, mais ce n'est pas la culture dont ils héritent. J'ai beaucoup réfléchi à ce que les jeunes adultes doivent aux personnes âgées et je pense qu'il s'agit au minimum d'un changement de culture dans la façon dont le déclin cognitif et le vieillissement sont perçus.

Avec le soutien de Palliative Care 91Ë¿¹ÏÊÓÆµ et du Conseil 91Ë¿¹ÏÊÓÆµ sur les soins palliatifs, Familiar Touch sera projeté le 24 mars de 17h à 19h30 à l'amphithéâtre Sylvia et Richard Cruess, salle ES1.1129, site Glen, RI-MUHC (métro Vendôme). Une table ronde avec Zelda Freitas et Claire Webster suivra, ainsi qu'une réception dans l'atrium adjacent. L'événement est gratuit et se déroulera en présentiel, mais l'inscription est obligatoire. pour réserver votre place.

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